W Polsce obecnie na przeszczep czeka ok. 1780 osób. Najwięcej pacjentów potrzebuje transplantacji nerki. Niestety, w ostatnich latach liczba takich zabiegów spada. – Po przeszczepie życie wraca do normalności, nie patrzy się jak najbliższa osoba cierpi. Czasami tym, że się chce komuś pomóc, pomaga się sobie – przekonuje prof. Ilona Kurnatowska, transplantolog.
Gdy Marcin miał 15 lat, stwierdzono u niego nadciśnienie. Po badaniach okazało się, że przyczyną jest wielotorbielowatość nerek, choroba genetyczna. Jeszcze wtedy żył w miarę normalnie. Odpadały tylko sporty ekstremalne, siłownia, bo to podwyższało ciśnienie. Nie czuł też łaknienia, nerki powiększały się i zgniatały żołądek. Choroba postępowała. – Torbiele pękały, co chwila lądowałem w szpitalu z ogromnym bólem. Wszystkie wskaźniki pogarszały się – wspomina. Zdecydowano, że konieczny jest przeszczep.
W lutym 2016 roku Marcinowi usunięto jedną nerkę, w październiku – drugą. – Po pierwszej operacji miałem zapaść, myślano nawet, że bardziej od przeszczepu nerki będę potrzebował przeszczepu serca, ale cudem wyszedłem z tego, przeżyłem – wspomina. Na dawcę cały czas czekał. Co drugi dzień chodził na dializy. – Najgorsze były weekendy, modliłem się o poniedziałek, żeby iść na dializę i móc się napić, bo pomiędzy dializami nie można nic pić. Nie zapomnę tego, jak to jest gasić pragnienie – opowiada.
Nie mógł też wtedy pracować. Pomagała mu rodzina, żył z oszczędności. Po roku i dwóch miesiącach zadzwonił telefon. Lekarka pytała, czy jest zdrowy, czy nic mu nie dolega. – Czułem, że znalazł się dawca. Była zgodność 10 na 10 – wspomina. Przeszczep wykonano 21 kwietnia 2017 roku. – Szybko doszedłem do siebie. Pierwsze samodzielne oddanie moczu po zabiegu to super uczucie. Wiem, że to dziwnie brzmi, ale po takiej chorobie zmienia się podejście do ludzkiego ciała – mówi Marcin. Zmienia się też myślenie. – Doceniam to co mam, spędzam każdy wolny moment z rodziną, kocham życie. Nie czuję żadnego bólu. I ciągle chodzę teraz głodny – śmieje się. – Człowiek myśli, że ma zdrowie dane raz na zawsze, a tak nie jest, łatwo można je stracić, a jest tylko jedno – dodaje. Teraz chodzi tylko na wizyty kontrolne zazwyczaj co trzy miesiące.
95 proc. przeszczepów od zmarłych
W Polsce zdecydowaną większość przeszczepów – nawet 95 proc. – stanowią przeszczepy od zmarłych, tak jak u Marcina. Najczęściej dawcami są osoby po katastrofie mózgowej, czyli np. po pęknięciu tętniaka czy udarze mózgu. – Osoba ginąca w wypadku, najczęściej motocyklista zostaje dawcą – to mit – zaznacza od razu prof. Ilona Kurnatowska, Kierownik Kliniki Chorób Wewnętrznych i Nefrologii Transplantacyjnej Uniwersytetu Medycznego w Łodzi. – Takich dawców jest zaledwie kilka procent – dodaje ekspertka.
Pobrania narządów do przeszczepu od dawców zmarłych można dokonać, jeżeli osoba zmarła nie wyraziła za życia sprzeciwu. Co ważne według ustawy transplantacyjnej zgoda rodziny nie jest wymagana. W praktyce jednak lekarze zawsze rozmawiają z najbliższymi zmarłego. Rodzina nie jest jednak pytana o zgodę, lecz o to, jaka w tej sprawie była wola zmarłego. Proces ten jest o wiele prostszy, jeśli dana osoba podpisała stosowne oświadczenie woli, że w razie śmierci chce, by pobrano narządy do przeszczepu. Prof. Kurnatowska przekonuje, że warto też rozmawiać z najbliższymi o tych tematach wcześniej.
– Student, 23 lata, uczył się do nocy, rano matka znalazła go nieprzytomnego w pokoju. Po przywiezieniu do szpitala okazało się że ma masywny wylew krwi do mózgu. Rozpoznano śmierć mózgu, człowiek – ukochany syn – nie żyje. Jeszcze przez krótki czas można sztucznie podtrzymywać przepływ krwi przez płuca, serce, wątrobę, nerki, ale można te narządy pobrać do przeszczepu. Rodzina jest w szoku, nagle musi się wypowiedzieć, jaka była wola zmarłego. Dlatego tak ważne jest, żeby rozmawiać o tym wcześniej – wyjaśnia nefrolożka. Zmarły dawca może uratować nawet osiem osób. – Pomaga świadomość, że te narządy żyłyby w drugim człowieku – przypomina ekspertka.
Lekarze nieraz spotykają się też z oporem po stronie biorców. – Gdy znalazł się dla mnie dawca, pomodliłem się za rodzinę zmarłego, żeby miała siłę znieść śmierć bliskiej osoby i tłumaczyłem sobie, że temu człowiekowi ciało nie jest już potrzebne. To lekarze decydują, czy dany organ jest potrzebny – przypomina swoją historię Marcin.
Największe ograniczenie? Brak dawców
Obecnie w Polsce wskaźnik dawstwa to niewiele ponad 10 dawców na milion mieszkańców. Najlepiej statystyki te wyglądają na Pomorzu. W 2020 roku na milion mieszkańców przypadało tam 20 dawców. Na szarym końcu jest, niestety, woj. podkarpackie, świętokrzyskie i właśnie łódzkie. Średnio było tu 4,5 dawców na milion mieszkańców. Np. w 2021 roku w regionie łódzkim wykonano tylko 12 przeszczepów nerek (kilka lat temu wykonywano około 80 takich zabiegów łącznie w dwóch szpitalach: im. N. Barlickiego i im. M. Pirogowa).
Prof. Kurnatowska widzi kilka powodów tej sytuacji. Nasze województwo jest najszybciej starzejącym się regionem w Polsce, do tego jest wysoka zapadalność na nowotwory. Dodatkowo zmniejszyła się liczba ośrodków zgłaszających dawców. W 2015 roku było 10 takich placówek, w 2020 roku tylko trzy szpitale wykazały się aktywnością donacyjną. Prym wiedzie Uniwersytecki Szpital Kliniczny im. N. Barlickiego. To też jedyny obecnie ośrodek w regionie przeszczepiający nerki.
– Żeby była transplantacja, to musi być dawca. Największym ograniczeniem jest brak dawców, a raczej brak ich identyfikacji, bo dawcy są – wyjaśnia prof. Ilona Kurnatowska. I dotyczy to nie tylko regionu łódzkiego, bo jak mówi, zeszły rok był dramatyczny w całym kraju. Jeszcze kilka lat temu w jednym roku było 600, 700 dawców, w ubiegłym roku – niecałe 400. – To są czasochłonne procedury, trudne rozmowy z rodziną, do tego potrzebna jest infrastruktura i ludzie – wymienia ekspertka.
Jak wygląda cały proces? Gdy jest już potwierdzona śmierć mózgu u dawcy, po rozmowach z rodziną, pobiera się osobie zmarłej węzeł chłonny, który wraz z próbką krwi zawożony jest do wybranego laboratorium (w przypadku Łodzi do Warszawy), by tam na podstawie badań immunologicznych dobrano najbardziej odpowiedniego biorcę, który zarejestrowany jest na Krajowej Liście Oczekujących na Przeszczepienie. I tak np. w wypadku przeszczepu nerek nefrolodzy dostają z laboratorium listę 10-20 pacjentów z całej Polski, których parametry są najbardziej zgodne z dawcą. Lekarze dzwonią po kolei do wskazanych osób. – Czasem się zdarza, że pierwsza osoba na liście jest przeziębiona, więc nie może mieć wtedy przeszczepu, druga ma opryszczkę, to też jest przeciwwskazanie do zabiegu, ktoś nie odbierze telefonu – wyjaśnia prof. Kurnatowska. Gdy już uda się wytypować biorców, pacjenci przyjeżdżają (zazwyczaj dwóch – biorca otrzymuje jedną nerkę), są badani przez nefrologów, chirurgów i anestezjologa. W sumie w przeszczep zaangażowanych jest wiele osób, nie tylko lekarzy, ale też pielęgniarek, salowych, pracowników laboratorium, radiologów. – Przeszczep to walka z upływającym czasem. Im szybciej pobrany narząd zostanie przeszczepiony, tym większa szansa, że będzie dobrze pracował, ale procedura musi być bezpieczna. Bezpieczeństwo chorego jest naszym nadrzędnym celem – podkreśla prof. Kurnatowska i dodaje: – Transplantologia to praca zespołowa, pracują w niej zapaleńcy, żeby istniała i się rozwijała, potrzeba pasji i powołania.
Sytuację transplantologii, niestety, pogorszyła jeszcze pandemia. W tym czasie wykonano znacznie mniej przeszczepów, a potrzeby pacjentów nie zmalały. – Bardzo mało jest edukacji. O chorobach, o możliwości zachowania się w różnych sytuacjach – wymienia kolejne powody problemów w transplantologii ekspertka. Wciąż pokutują nie poparte niczym mity i mentalność, zarówno jeśli chodzi o przeszczepy ze zwłok, jak i od dawców żywych. – Trudno to sobie poukładać w głowie – wspomina swój zabieg Anna Lebioda, która miała przeszczep rodzinny osiem lat temu. Jej na szczęście te bariery udało się pokonać.
Pomoc dla dawcy i biorcy
Zaczęło się od drobnego zakupu. Jej mama kupiła prosty ciśnieniomierz i obowiązkowym punktem wizyt u niej stało się mierzenie ciśnienia. U Anny zawsze wychodziło za wysokie. – Mama powtarzała: idź do lekarza, ale uważałam, że jestem okazem zdrowia. Nigdy nie chorowałam, nawet nie wiedziałam, gdzie mam lekarza pierwszego kontaktu – wspomina Anna. W końcu zdecydowała się. – Okazało się, że mam kłębuszkowe zapalenie nerek – mówi. To był grudzień 2007 roku. Organizm słabł, odporność spadała, parametry nerkowe były coraz gorsze. Kolejne infekcje kończyły się szpitalem. Z tego czasu Anna pamięta jeszcze ciągły chłód. Nawet latem, gdy było 30 stopni, leżała w długich spodniach, pod kocem – nerki odpowiadają za utrzymanie temperatury organizmu, a jej praktycznie były marskie.
– W końcu pani profesor powiedziała, że trzeba myśleć o przeszczepie. Przestraszyłam się – wspomina Anna. Rodzeństwa nie miała, ale pamiętała, że mąż ma taką samą grupę krwi. – Mąż jest bardzo odważnym człowiekiem i nawet się nie zawahał. Od razu powiedział: oddam ci nerkę – opowiada Anna. Kiedy zaczęły się wspólne badania, u Anny pojawiły się wątpliwości. – To właśnie ta trudność poukładania sobie tego w głowie – mówi. Mąż zdania nie zmienił, ale ona chciała zrezygnować. Ostatecznie prof. Kurnatowska przekonała ją, że warto spróbować, bo zaszli już naprawdę daleko.
Pierwszy na salę operacyjną pojechał Mirosław. – Przed zabiegiem nie było w nas napięcia. Wierzyłam, że będzie dobrze, ale jak przywieźli męża i zobaczyłam go jeszcze w narkozie, to pomyślałam: co ja zrobiłam? Wystraszyłam się – wspomina Anna.
Mirosław doszedł do siebie już po dwóch dniach. – Ja wyglądałam tragicznie. Nie miałam wcześniej dializ, więc byłam bardzo wycieńczona. Ale czułam, jak mi życie wraca. Było mi w końcu ciepło – wspomina.
Przeszczep wykonano 21 października 2014 roku. Co roku od tego momentu państwo Lebiodowie kultywują ten dzień. W pierwszą rocznicę poszli do restauracji, czasami wyjeżdżają na działkę. – Nie byliśmy idealnym małżeństwem, zresztą nie ma idealnych małżeństw. Nie zawsze się zgadzaliśmy, ale przed przeszczepem i po przeszczepie całe dnie byliśmy razem, to nas bardzo zbliżyło. Potem każdy rozszedł się do swoich zajęć, ale bliskość została. Mamy inne spojrzenie na życie – mówi Anna.
W Polsce tylko 3–5 proc. przeszczepianych narządów pochodzi od żywych dawców (na świecie od 30 do 50 proc.). W przypadku dawcy żywego nerkę czy fragment wątroby mogą otrzymać: krewny w linii prostej (dzieci, rodzice, dziadkowie), rodzeństwo, osoba przysposobiona lub małżonek. Warunkiem jest oczywiście zgodność grup krwi, ale też zgoda i dawcy i biorcy. I tu – po stronie biorcy – często jest największy opór. – Słyszę, że nie chcą okaleczać swoich bliskich, co jest oczywiście nieprawdą, bo z jedną nerką można normalnie żyć. Albo że nie chcą mieć długu wdzięczności. Wtedy pytam, czy gdyby była odwrotna sytuacja, to oddaliby nerkę żonie, bratu, matce. Natychmiast odpowiadają, że tak – opowiada prof. Kurnatowska. Lekarka stara się też tłumaczyć, że oddanie narządu najbliższej osobie to jest coś, co możemy dać jej najpiękniejszego. Dokładnie to czuje teraz Anna Lebioda. – Byłam i jestem tak szczęśliwa, że tego się nie da opisać. Tak samo jak wdzięczności do męża. Oddał mi kawałek siebie – mówi.
– Kiedyś syn chciał oddać nerkę matce, ale ta nie chciała. Tłumaczyłam jej, że to znaczy, że tak pięknie wychowała dzieci, że mają potrzebę pomocy matce – dodaje nefrolożka. Poza tym przypomina, że gdy choruje jeden członek rodziny, to choruje cała rodzina. Życie zaczyna być podporządkowane wyjazdom na dializy, przyjmowaniu leków, często pacjenci muszą zrezygnować z pracy, nie można jechać w każde miejsce na wakacje, ograniczone są różne aktywności. Większe też jest zagrożenie różnymi infekcjami, im dłużej trwają dializy tym więcej powikłań. – Po przeszczepie życie wraca do normalności, nie patrzy się jak najbliższa osoba cierpi – przekonuje prof. Kurnatowska.
Zanim do przeszczepu dojdzie, obie strony poddawane są kompleksowym badaniom i to nieraz ratowało też życie potencjalnego dawcy. – Przyjeżdżał kiedyś do mnie pacjent, którego siostra chciała zostać dawcą. Badając ją, znaleźliśmy nowotwór skóry, to była malusieńka zmiana, bez takich szczegółowych badań wykryto by ją pewnie już w zaawansowanym stadium. Wykryliśmy też polip jelita grubego, który za chwilę przekształciłby się w nowotwór, a tak kobieta chcąc pomóc bratu, sama została uratowana – mówi prof. Kurnatowska. Wspomina też, jak u innego dawcy znaleźli cukrzycę, u kolejnej nowotwór piersi. – Czasami tym, że się chce komuś pomóc, to pomaga się sobie – mówi nefrolożka.
Zaznacza też, że dawcami nerek mogą być też osoby starsze biologicznie – jeden z najstarszych dawców miał 71 lat. Dawcy co rok mają też wykonywane szczegółowe badania, więc często dzięki temu żyją dłużej.
Prawie 2 tys. osób w kolejce na przeszczep
Jeśli biorca i dawca z rodziny nie mają np. zgodnej grupy krwi, a w drugiej parze jest podobna sytuacja, to możliwy jest przeszczep krzyżowy (jeśli pary te zgadzają się krzyżowo). W Polsce jednak takich transplantacji jest zaledwie promil, w USA np. przeprowadzano przeszczepy rodzinne łańcuchowe, w których zaangażowano 21 par.
Jeśli osoba niespokrewniona z biorcą chce oddać narządy z uwagi np. na związek emocjonalny, to na przeprowadzenie takiej procedury musi wyrazić zgodę sąd rodzinny. Polskie prawo nie pozwala na tzw. dawstwo altruistyczne – nie można bezinteresownie oddać nerki obcej osobie.
By wszelkie procedury były klarowne, transplantologia, jako jedyna dziedzina medycyny, podlega specjalnej ustawie z 2005 roku o transplantologii. Wszystkimi przeszczepami w kraju koordynuje Poltransplant, każdy dawca i biorca musi tu być zarejestrowany. Według jego danych w Polsce w chwili obecnej na przeszczep czeka ok. 1780 osób (nie licząc przeszczepów rogówki). Najwięcej pacjentów potrzebuje transplantacji nerki – 985. 411 osób czeka na serce, 146 na wątrobę, a 163 na płuca. Ile się czeka na przeszczep? – Nie ma reguły, trzeba mieć szczęście – odpowiada prof. Kurnatowska. Miała takie osoby, które czekały nawet pięć lat, a czasem pacjent zgłaszał się, jeszcze nie miał dializ i za dwa dni znalazł się dawca.
Nieprzekonanym prof. Kurnatowska opowiada też historię pacjentki, która kilka lat temu miała usuniętą nerkę z powodu guza. Jakiś czas później nastoletni syn kobiety zginął w wypadku. Pacjentka stanęła przed pytaniem, czy syn może być dawcą. Zgodziła się. Niedługo potem okazało się, że guz jest też u niej w drugiej nerce i też trzeba ją usunąć. Kobieta rozpoczęła dializy, konieczny był przeszczep. Po kilkunastu miesiącach znalazł się dawca – młody człowiek, który zginął w wypadku. – Jak pacjentka opowiedziała mi swoją historię, to się popłakałam. Nigdy nie wiemy, co nas czeka w życiu i czy sami lub ktoś z naszych bliskich tego narządu nie będzie potrzebował – mówi prof. Kurnatowska.
W Łodzi w tym roku na razie były już dwa przeszczepy nerki – dwóch pacjentów otrzymało je od jednego zmarłego dawcy. Pięcioro dawców rodzinnych jest już przygotowanych do oddania nerki swoim najbliższym: bratu, mężowi, żonie. Kolejni dawcy przechodzą szczegółowe badania, aby oddać nerkę synowi i żonie.